LEI N. º 7.889, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2025

ALTERA, na forma que especifica, a Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, que “DISPÕE sobre a criação da Lei Rafael Benjamin, que estabelece diretrizes para assistência especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde e a pensão especial para os pacientes”.

FAÇO SABER a todos os habitantes que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º A Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, passa a vigorar acrescido do art. 1º-A e seus incisos, com a seguinte redação:

“Art. 1º-A. São direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa, dentre outros previstos na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência:

I - início de tratamento imediato após diagnóstico, visando a um melhor prognóstico;

II - o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo, devendo iniciar o tratamento imediato após diagnóstico, visando a um melhor prognóstico;

III - tratamento de outras malformações congênitas, que podem ocorrer juntamente com a Epidermólise Bolhosa;

IV - tratamento de grande queimado, uma vez que a Epidermólise Bolhosa causa bolhas semelhantes a queimaduras graves;

V - avaliação clínica para diagnóstico da Epidermólise Bolhosa, para garantir que os pacientes recebam o tratamento apropriado o mais rápido possível;

VI - acesso às práticas terapêuticas integrativas e complementares adaptadas à sua particular condição de saúde;

VII - acesso a requisições e laudos médicos, que poderão ser emitidos por profissionais da rede pública ou privada de saúde e terão validade por tempo indeterminado, salvo prazo diverso fixado pelo médico responsável.

VIII - não ser, em nenhuma hipótese, submetida a tratamento desumano ou degradante, nem ser privada de sua liberdade ou do convívio familiar, e não ser discriminada por motivo de seu transtorno.”

.............................................................................(NR)

Art. 2º A redação do inciso IV do art. 2º da Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 2º ...............................................................................................................................

IV - acompanhamento genético, social, psicológico e psiquiátrico para pacientes e seus familiares ou responsáveis, objetivando o equilíbrio emocional e a estabilidade familiar para proporcionar um ambiente seguro e estimulante ao desenvolvimento dos tratamentos;

............................................................................. (NR)

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 17 de novembro de 2025.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

TATIANNE VIEIRA ASSAYAG TOLEDO

Secretária de Estado Chefe da Casa Civil, em exercício

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 17 de novembro de 2025.