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LEI N. º 7.409, DE 11 DE MARÇO DE 2025

INSTITUI Medidas de Conscientização sobre o Xeroderma Pigmentoso, e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1° Ficam instituídas Medidas de Conscientização sobre o Xeroderma Pigmentoso, no âmbito do Estado do Amazonas.

Parágrafo único. As medidas têm como objetivo, promover a conscientização, prevenção e assistência adequada às pessoas que sofrem com essa doença rara.

Art. 2° As medidas terão as seguintes diretrizes:

I - realização de campanhas de informação e conscientização sobre o xeroderma pigmentoso, seus fatores de risco, sinais e sintomas, métodos de prevenção e tratamento disponíveis;

II - garantia de acesso das pessoas acometidas por essa doença rara, a exames de triagem e diagnóstico precoce do xeroderma pigmentoso, bem como o acompanhamento médico e especializado;

III - promover a capacitação de profissionais da saúde para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequado aos pacientes diagnosticados com a referida doença;

IV - estabelecer protocolos de atendimento e acompanhamento integral aos pacientes diagnosticados com o xeroderma pigmentoso, visando à prevenção de complicações decorrentes da doença;

V - realizar estudos e pesquisas para aprimorar o conhecimento científico sobre o xeroderma pigmentoso e suas implicações na saúde dos pacientes.

Art. 3° O Poder Executivo Estadual poderá firmar parcerias com entidades da sociedade civil, instituições de saúde, universidades e outras organizações interessadas para a implementação das ações previstas nesta Lei.

Art. 4° O Poder Executivo Estadual regulamentará essa Lei no que couber.

Art. 5° As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias.

Art. 6° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 11 de março de 2025.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 11 de março de 2025.

LEI N. º 7.409, DE 11 DE MARÇO DE 2025

INSTITUI Medidas de Conscientização sobre o Xeroderma Pigmentoso, e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1° Ficam instituídas Medidas de Conscientização sobre o Xeroderma Pigmentoso, no âmbito do Estado do Amazonas.

Parágrafo único. As medidas têm como objetivo, promover a conscientização, prevenção e assistência adequada às pessoas que sofrem com essa doença rara.

Art. 2° As medidas terão as seguintes diretrizes:

I - realização de campanhas de informação e conscientização sobre o xeroderma pigmentoso, seus fatores de risco, sinais e sintomas, métodos de prevenção e tratamento disponíveis;

II - garantia de acesso das pessoas acometidas por essa doença rara, a exames de triagem e diagnóstico precoce do xeroderma pigmentoso, bem como o acompanhamento médico e especializado;

III - promover a capacitação de profissionais da saúde para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequado aos pacientes diagnosticados com a referida doença;

IV - estabelecer protocolos de atendimento e acompanhamento integral aos pacientes diagnosticados com o xeroderma pigmentoso, visando à prevenção de complicações decorrentes da doença;

V - realizar estudos e pesquisas para aprimorar o conhecimento científico sobre o xeroderma pigmentoso e suas implicações na saúde dos pacientes.

Art. 3° O Poder Executivo Estadual poderá firmar parcerias com entidades da sociedade civil, instituições de saúde, universidades e outras organizações interessadas para a implementação das ações previstas nesta Lei.

Art. 4° O Poder Executivo Estadual regulamentará essa Lei no que couber.

Art. 5° As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias.

Art. 6° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 11 de março de 2025.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 11 de março de 2025.