LEI N. º 7.161, DE 12 DE NOVEMBRO DE 2024

DISPÕE sobre a criação da Lei Rafael Benjamin, que estabelece diretrizes para assistência especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde e pensão especial para os pacientes.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1° Ficam estabelecidas as diretrizes para Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – PAEEB, na rede pública de saúde do Estado do Amazonas.

Parágrafo único. A Epidermólise Bolhosa – EB compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis com causas genéticas ou autoimunes, cuja principal característica de forma congênita é o aparecimento de bolhas espontâneas ou desencadeadas por traumas na pele e mucosas.

Art. 2° O Poder Público Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:

I - consultas e exames diagnósticos de Epidermólise Bolhosa;

II - curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;

III - atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento cientifico da patologia, tais como, neonatologias e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologista, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais da enfermagem;

IV - acompanhamento genético para os pacientes e seus familiares.

§ 1° os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.

§ 2° os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

§ 3° quando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente.

Art. 3° A implantação e a execução do programa a que se referem esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

§ 1° o Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.

§ 2° o Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com os Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde municipais.

Art. 4° VETADO.

Parágrafo único. VETADO.

Art. 5° As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente Lei, receberão o “Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa.

Art. 6° O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença para o público amplo.

Art. 7° As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias.

Art. 8° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 12 de novembro de 2024.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 12 de novembro de 2024.