LEI N.º 6.506, DE 11 DE OUTUBRO DE 2023.

INSTITUI o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º Fica instituído o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita, destinado a assegurar, promover, proteger e resguardar o exercício pleno e em condições de igualdade de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais pelas pessoas com Cardiopatia Congênita, visando sua inclusão social e cidadania participativa plena e efetiva.

Art. 2º Para fins de aplicação desta Lei considera-se:

I - apoios especiais: a orientação e a supervisão, entre outros elementos que auxiliem ou permitam compensar uma ou mais limitações físicas da pessoa com Cardiopatia Congênita, favorecendo a sua autonomia, de forma a contribuir com sua inclusão social, bem como beneficiar o processo de habilitação e reabilitação ou qualidade de vida;

II - ajudas técnicas: qualquer elemento que facilite a autonomia pessoal ou possibilite o acesso e o uso de meio físico, visando à melhoria da funcionalidade e qualidade de vida da pessoa com Cardiopatia Congênita, como produtos, instrumentos, equipamentos ou tecnologia, inclusive os adaptados ou especialmente projetados;

III - procedimentos especiais: meios utilizados para auxiliar a pessoa que, devido ao estágio de sua enfermidade, exige condições peculiares para o desenvolvimento de atividades, como jornada de trabalho variável, horário flexível, entre outros; e

IV - pessoa com Cardiopatia Congênita, que permaneça em tratamento e/ou sem condições de exercer atividades laborais em função da doença, o paciente que tenha esta condição atestada ou laudada por 02 (dois) médicos especialistas (cardiologista, cardiologista pediátrico, cirurgião cardíaco) da rede pública ou conveniada ao Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 3º São princípios fundamentais deste Estatuto:

I - respeito à dignidade da pessoa humana e à autonomia individual, promovendo a melhoria das condições de assistência à saúde das pessoas com Cardiopatia Congênita;

II - não discriminação;

III - inclusão e participação plena e efetiva na sociedade, proporcionando melhor qualidade de vida às pessoas em tratamento e pós-tratamento;

IV - igualdade de oportunidades, orientando as pessoas em tratamento sobre os direitos e procedimentos cabíveis;

V - igualdade entre homens e mulheres; e

VI - atendimento humanizado, buscando estimular a autoestima da pessoa enferma e sua família.

Art. 4º É dever do Estado, da sociedade, da comunidade e da família assegurar às pessoas com Cardiopatia Congênita a plena efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à habitação, à previdência social, à habilitação e à reabilitação, à convivência familiar e comunitária, dentre outros decorrentes da Constituição Federal e das leis, que propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.

Art. 5º As garantias asseguradas às pessoas com Cardiopatia Congênita, previstas no art. 4.º desta Lei, compreendem, dentre outras medidas:

I - receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

II - o pronto atendimento nos serviços públicos estaduais ou de relevância pública;

III - a priorização do atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita;

IV - a capacitação e a educação continuada dos recursos humanos nas áreas da pessoa com Cardiopatia Congênita, bem como na de prestação de serviços;

V - o estabelecimento de mecanismos que favoreçam a divulgação de informações de caráter educativo sobre aspectos ligados à enfermidade e aos mecanismos de tratamento e cura; e

VI - a garantia de acesso à rede de serviços de saúde e assistência social.

Art. 6º Nenhuma pessoa com Cardiopatia Congênita será objeto de negligência, discriminação, tratamento desumano ou degradante, punida na forma da lei qualquer ação ou omissão aos seus direitos.

§ 1º Considera-se discriminação qualquer distinção, restrição ou exclusão em razão da doença, mediante ação ou omissão, que tenha o propósito ou efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento, gozo ou exercício de seus direitos e liberdades fundamentais.

§ 2º Não constitui discriminação a diferenciação ou preferência adotada para promover a inclusão social ou o desenvolvimento pessoal da pessoa com Cardiopatia Congênita.

Art. 7º É dever de todos comunicar à autoridade competente qualquer forma de ameaça ou violação dos direitos da pessoa com Cardiopatia Congênita.

Art. 8º A atenção à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita será prestada com base nos princípios e diretrizes previstos na Constituição Federal e demais legislações vigentes.

Art. 9º Incumbe ao Poder Público estadual consolidar políticas públicas de saúde específicas voltadas para as pessoas com Cardiopatia Congênita, contemplando, dentre outras, as seguintes medidas:

I - garantia do acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde públicos;

II - aprimoramento das rotinas nas maternidades públicas e privadas visando aumentar a eficiência do diagnóstico precoce na fase pré-natal, a partir de exames de ultrassom morfológico e ecocardiograma fetal, conforme a Lei Estadual n.º 5.113, de 15 de janeiro de 2020, e alterações, além do diagnóstico após o nascimento, a partir da triagem por teste de oximetria de pulso (teste do coraçãozinho), conforme a Lei Promulgada n.º 145, de 21 de maio de 2013 e alterações, e ainda em qualquer fase da vida da criança, jovem ou adulto, permitindo o encaminhamento necessário, inclusive da própria gestante, até a unidade especializada em cardiopatias;

III - estímulo ao desenvolvimento científico e tecnológico que promova avanços na prevenção, no tratamento e na capacitação dos profissionais que atuam no atendimento das pessoas com Cardiopatia Congênita;

IV - fornecimento de medicamentos comprovadamente eficazes, órteses, próteses e demais recursos necessários ao tratamento, habilitação e reabilitação da pessoa com Cardiopatia Congênita, já previstos na tabela do SUS; e

V - elaboração de um cadastro/registro estadual das crianças nascidas com cardiopatia congênita.

Art. 10. O direito à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita será assegurado mediante a efetivação de políticas públicas sociais de modo a construir seu bem-estar físico, psíquico e emocional no sentido da construção, preservação ou recuperação de sua saúde.

Art. 11. É assegurado o atendimento integral à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita por intermédio do SUS, realizado nos diversos níveis de hierarquia e de complexidade, bem como nas diversas especialidades médicas, de acordo com as necessidades do paciente.

Art. 12. A pessoa com Cardiopatia Congênita clinicamente ativa terá direito a atendimento especial nos serviços de saúde pública, que consiste, no mínimo, em:

I - assistência imediata, respeitada a precedência dos casos mais graves e oferecimento de acomodações acessíveis de acordo com a legislação em vigor; e

II - disponibilização de locais apropriados para o cumprimento da prioridade no atendimento, conforme legislação em vigor, em casos tais como agendamento de consultas, realização de exames, procedimentos médicos, entre outros.

Art. 13. A assistência social à pessoa com Cardiopatia Congênita será prestada de forma articulada e com base nos princípios e diretrizes previstos na Lei Orgânica da Assistência Social, integrada com as demais políticas sociais, observadas também as demais normas pertinentes.

Art. 14. À pessoa com Cardiopatia Congênita deverão ser concedidos, pelo médico assistente ou pelo hospital, mediante requerimento do interessado ou de seu representante, feito em 02 (duas) vias, os dados de seu prontuário médico ou hospitalar, atestados, laudos, resultados de exames e biópsias, que servirão para instruir os pedidos e fazer valer seus direitos.

Art. 15. Na interpretação desta Lei, levar-se-á em conta o princípio da dignidade da pessoa humana, os fins sociais a que ela se destina e as exigências do bem comum.

Art. 16. Os direitos e as garantias previstos nesta Lei não excluem os já estabelecidos em outras legislações.

Art. 17. Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 18. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 11 de outubro de 2023.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

KELY PATRÍCIA PAIXÃO SILVA

Secretária de Estado da Assistência Social

ANOAR ABDUL SAMAD

Secretário de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 11 de outubro de 2023.