LEI N.º 5.500, DE 17 DE JUNHO DE 2021

DISPÕE sobre a obrigatoriedade de informação sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º Ficam os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do Estado do Amazonas obrigados a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecida como “teste do pezinho”, sobre quais as doenças que são detectadas pela metodologia utilizada e as que não são detectadas, com o objetivo de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local.

Art. 2º A orientação aos pais será acompanhada da entrega de material impresso contendo:

I - orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doenças detectáveis, e da necessidade de retornar o mais breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço de saúde;

II - a relação das doenças que são detectáveis pela metodologia utilizada para a triagem neonatal;

III - a relação das doenças que não são detectáveis pela metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como parâmetro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil;

IV - os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do metabolismo que devem ser observados, independente do resultado dos exames, que se observados, devem os pais procurar um serviço de saúde.

Art. 3º Os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do Estado do Amazonas deverão afixar cartazes com a seguinte orientação: “É direito dos pais receber informações sobre as doenças que são detectáveis e quais não são detectáveis pelo teste do pezinho”.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 17 de junho de 2021.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

SILVIO ROMANO BENJAMIN JÚNIOR

Secretário de Estado de Saúde, em exercício

Este texto não substitui o publicado no DOE de 17 de junho de 2021.