LEI N. º 7.528, DE 19 DE MAIO DE 2025

INSTITUI a Semana Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa.

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Estado do Amazonas, a Semana Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, a ser realizada anualmente na terceira semana do mês de setembro.

Art. 2º A Sema Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa terá como objetivo:

I - informar e conscientizar a população sobre a Epidermólise Bolhosa, suas características, diagnóstico precoce e tratamentos disponíveis;

II - promover debates e palestras envolvendo profissionais da área da saúde, especialistas em neurocirurgia pediátrica, pediatras, geneticistas e outros profissionais, para discutir avanços científicos e abordagens terapêuticas;

III - apoiar as famílias de crianças diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa, fornecendo informações sobre o suporte médico, psicológico e social disponíveis;

IV - incentivar campanhas de prevenção e orientação sobre a importância do diagnóstico precoce, visando minimizar os impactos da condição no desenvolvimento infantil;

V - promover atividades educativas nas escolas, universidades e instituições públicas e privadas sobre o tema.

Art. 3º Durante a Semana Estadual de Conscientização serão distribuídos materiais gratuitos, impressos ou virtuais, e realizados eventos nos estabelecimentos de saúde vinculados ao estado, como forma de conscientização sobre a doença, entre outras:

I - VETADO;

II - promoção de palestras, eventos e atividades educativas;

III - veiculação de campanhas de mídia e disponibilização à população de informações em banners, em folders e em outros materiais ilustrativos sobre a Epidermólise Bolhosa.

Art. 4º A Semana Estadual de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa será divulgada por intermédio de todos os meios midiáticos que atinjam a população do Estado do Amazonas.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 19 de maio de 2025.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 19 de maio de 2025.