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LEI N. º 7.599, DE 18 DE JUNHO DE 2025

INSTITUI diretrizes para a Política Estadual de diagnóstico e de tratamento para a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º Ficam instituídas diretrizes para a Política Estadual de Diagnóstico e de Tratamento da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

Parágrafo único. Entende-se como Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença hereditária do tecido conjuntivo gravemente incapacitante, caracterizada por mal formações congénitas dos dedos grandes dos pés e ossificação heterotópica progressiva que forma osso qualitativamente normal em locais extraesqueléticos característicos.

Art. 2º As diretrizes referenciais a Política Estadual, tem por objetivos:

I - detectar a doença ou evidências de que ela possa vir a ocorrer, visando prevenir seu aparecimento;

II - efetuar pesquisas visando ao diagnóstico precoce da doença e respectivos distúrbios;

III - evitar ou diminuir as graves complicações para a população decorrentes de desconhecimento acerca da doença, em suas mais diversas formas;

IV - aglutinar ações e esforços entre o poder público, a sociedade civil organizada e entidades não governamentais.

V - identificar, cadastrar e acompanhar pacientes da rede pública diagnosticados com a doença;

VI - conscientizar pacientes e pessoas que desenvolvam atividades juntos as unidades estaduais de saúde, quanto aos sintomas e à gravidade da doença; e

VII - disseminar as informações a respeito da doença.

Art. 3º O Poder Executivo poderá efetuar parcerias com organizações não governamentais, associações profissionais e outras entidades afins para implementar os objetivos pretendidos pela Política de que trata esta Lei.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 18 de junho de 2025.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

MARIA JANE SELMA BANES TRINDADE NUNES

Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Este texto não substitui o publicado no DOE de 18 de junho de 2025.

LEI N. º 7.599, DE 18 DE JUNHO DE 2025

INSTITUI diretrizes para a Política Estadual de diagnóstico e de tratamento para a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º Ficam instituídas diretrizes para a Política Estadual de Diagnóstico e de Tratamento da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

Parágrafo único. Entende-se como Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença hereditária do tecido conjuntivo gravemente incapacitante, caracterizada por mal formações congénitas dos dedos grandes dos pés e ossificação heterotópica progressiva que forma osso qualitativamente normal em locais extraesqueléticos característicos.

Art. 2º As diretrizes referenciais a Política Estadual, tem por objetivos:

I - detectar a doença ou evidências de que ela possa vir a ocorrer, visando prevenir seu aparecimento;

II - efetuar pesquisas visando ao diagnóstico precoce da doença e respectivos distúrbios;

III - evitar ou diminuir as graves complicações para a população decorrentes de desconhecimento acerca da doença, em suas mais diversas formas;

IV - aglutinar ações e esforços entre o poder público, a sociedade civil organizada e entidades não governamentais.

V - identificar, cadastrar e acompanhar pacientes da rede pública diagnosticados com a doença;

VI - conscientizar pacientes e pessoas que desenvolvam atividades juntos as unidades estaduais de saúde, quanto aos sintomas e à gravidade da doença; e

VII - disseminar as informações a respeito da doença.

Art. 3º O Poder Executivo poderá efetuar parcerias com organizações não governamentais, associações profissionais e outras entidades afins para implementar os objetivos pretendidos pela Política de que trata esta Lei.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 18 de junho de 2025.

WILSON MIRANDA LIMA

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Este texto não substitui o publicado no DOE de 18 de junho de 2025.