LEI N. º 6.804, DE 26 DE MARÇO DE 2024

INSTITUI o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1° Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras no dia 20 de maio, integrando o Calendário Oficial do Estado.

Art. 2° Para fins desta Lei, consideram-se doenças oculares raras, aquelas que têm uma incidência inferior a 65 (sessenta e cinco) casos a cada grupo de 100.000 (cem mil) habitantes, que provocam baixa visão ou cegueira, podendo apresentar as causas:

I - alterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas;

II - autoimunológicas;

III - infecções;

IV - neoplastias malignas.

Art. 3° São objetivos do Dia Estadual da Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras:

I - estimular a criação de políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas por doença ocular rara;

II - estimular meios de facilitação ao diagnóstico precoce das doenças oculares raras e a criação de protocolos de segurança para a identificação das doenças raras;

III - estimular a divulgação de informações sobre as doenças oculares raras e os direitos das pessoas acometidas por essas enfermidades;

IV - estimular a pesquisa em Universidades e centros de pesquisa para o avanço dos estudos sobre as doenças oculares raras;

V - estimular a rede educacional à educação inclusiva;

VI - difundir informações sobre os meios de acessibilidade para pessoas com doenças oculares raras;

VII - empoderar e visibilizar as pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social.

Art. 4° As doenças oculares raras podem ser classificadas em dois grupos:

I - as que atingem o nervo óptico ou neuropatias ópticas hereditárias;

II - as que atingem as diferentes partes dos olhos.

§ 1° são algumas neuropatias ópticas hereditárias:

I - neuropatia Cóptica Hereditária de Leber – LHON;

II - Atrofia Óptica Dominante – ADOA;

III - atrofia óptica autossômica recessiva;

IV - síndrome de Wolfram.

§ 2° são algumas doenças genéticas que atingem os olhos:

I - retinose pigmentar;

II - amaurose congênita de Leber;

III - síndrome de Usher;

IV - doença de Stargardt;

V - distrofia da córnea;

VI - distrofia de cones-bastonetes.

Art. 5° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 26 de março de 2024.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

Este texto não substitui o publicado no DOE de 26 de março de 2024.