LEI N.º 5.118, DE 15 DE JANEIRO DE 2020

ESTABELECE diretrizes gerais para políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras, no âmbito do Estado do Amazonas.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente

LEI:

Art. 1º Esta Lei estabelece diretrizes gerais para políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras, no âmbito do Estado do Amazonas.

Parágrafo único. Para fins desta Lei, entende-se por doença rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total.

Art. 2º Terão prioridade na tramitação, em qualquer órgão ou instância, os procedimentos administrativos de competência estadual em que figure como parte ou interessado pessoa com doença rara.

§ 1º A pessoa com doença rara interessada na obtenção do benefício a que se refere o caput deverá formular requerimento nos próprios autos do processo administrativo, juntando prova de sua condição.

 § 2º Deferido o pedido, os autos receberão identificação própria que evidencie o regime de tramitação prioritária.

Art. 3º A legislação estadual que versar sobre políticas públicas para doenças raras deverá se pautar pelos seguintes princípios:

I - reconhecimento das doenças raras como doenças crônicas não transmissíveis;

II - integralidade de assistência, garantindo-se, a partir do diagnóstico, o acesso célere e integral ao tratamento, incluindo cuidados paliativos, alimentação, suporte respiratório, reabilitação, assistência farmacêutica e multiprofissional, inclusive domiciliar, sempre que forem prescritas pelo médico assistente;

III - inviolabilidade da relação médico-paciente, restando vedadas disposições que imponham anuência, autorização ou ciência de outros médicos para acesso a tratamentos, medicamentos, exames e procedimentos;

IV - livre prescrição médica, respeitada a legislação em vigor sobre o exercício da medicina;

V - individualização do tratamento, restando ilegais disposições ou atos que excluam ou dificultem a possibilidade de cuidado individualizado;

VI - autonomia do paciente, garantindo-se a livre escolha do médico assistente e direito à segunda opinião, sem prejuízo do tratamento no prazo legal ou imediato conforme prescrição médica e aderência do paciente;

VII - obrigatoriedade de entrega de relatório médico, sempre que o paciente o solicitar;

VIII - garantia de apoio psicológico e social permanente ao paciente e sua família.

Art. 4º A ausência de código referência no Catálogo Internacional de Doenças, ou em outras bases, não será impeditiva para concessão de tratamento específico da enfermidade, para o qual o paciente dependerá apenas de relatório do médico assistente.

Art. 5º O tratamento de doença rara deverá ter início logo após o diagnóstico, a prescrição e o relatório do médico assistente, sendo vedado condicionar o início ou a continuidade do tratamento a qualquer outra formalidade.

§ 1º O tratamento será baseado no respectivo Protocolo Clínico e nas Diretrizes Terapêuticas federais ou estaduais, se houver, ou na melhor evidência científica disponível, conforme orientação do médico assistente.

§ 2º É garantida ao paciente a continuidade do tratamento sem quaisquer interrupções, exceto as necessárias para o manejo da própria condição de saúde do paciente com doença rara, sempre respeitada sua autonomia e soberania do relatório do médico assistente.

Art. 6º Nos casos em que a hipótese diagnóstica seja a de doença rara, os exames necessários à elucidação devem ser realizados mediante solicitação fundamentada do médico responsável, no prazo máximo de 30 (trinta) dias.

Parágrafo único. Prazos superiores a 30 (trinta) dias somente serão admitidos em situações excepcionais que impeçam seu cumprimento.

Art. 7º Para realizar os fins propostos por esta Lei, poderá o Poder Executivo:

I - realizar ações de promoção da saúde para esclarecimento da população sobre doenças raras;

II - incluir nos programas de educação das áreas da saúde, dentro da estrutura assistencial do Estado, orientações que facilitem o diagnóstico e o encaminhamento das pessoas com doenças raras;

III - estimular a pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área de saúde;

IV - criar e disponibilizar no sítio eletrônico da Secretaria da Saúde, manual sobre doenças raras;

V - proceder à avaliação, ao acompanhamento e, quando for o caso, à administração de medicamentos nos pacientes;

VI - realizar mapeamento das pessoas com doenças raras;

VII - criar e manter corpo médico e equipe multidisciplinar com experiência em tratamento de doenças raras;

VIII - firmar convênios ou parcerias com associações de pacientes, sociedades médicas e instituições de ensino.

Art. 8º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.

Art. 9º O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no que couber.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 15 de janeiro de 2020.

CARLOS ALBERTO SOUZA DE ALMEIDA FILHO

Governador do Estado, em exercício

PRISCILLA FRANÇA ATALA

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil, em exercício

Este texto não substitui o publicado no DOE de 15 de janeiro de 2020.